27/05/2013

Semaine Nationale de sensibilisation à l'hémochromatose

Rien qu'en France, l’hémochromatose touche 1 personne sur 300 et se manifeste souvent après 35 ans. Elle constitue la première maladie génétique de l’hexagone. Elle est malgré tout très peu connue du grand public.

Des symptômes identifiables

L'hématochromatose est une maladie génétique qui se caractérise par l'absorption de fer en trop grande quantité dans le corps et son accumulation dans certains organes.

Elle est identifiée par une série de sympômes, tels que :

  • une fatigue inexpliquée,
  • des troubles de la libido,
  • une peau anormalement bronzée,
  • des douleurs articulaires révélant des arthrites,
  • des affections du foie (élévation des transaminases, augmentation de volume du foie, cirrhose, ...),
  • des troubles cardiaques,
  • des atteintes endocriniennes.

On le voit, la liste est vaste et en cas de doute, la consultation du médecin est impérative !

Une journée de sensibilisation

L’objectif de la Semaine nationale de sensibilisation à l’hémochromatose est de susciter une prise de conscience des professionnels de santé, mais aussi des décideurs politiques et du grand public. En 2013, elle se déroulera du 27 mai au 1° juin.

L'hémochromatose touche un Français sur 300, soit plus de 200 000 patients.  2 000 personnes décèdent chaque année de cette maladie.

Un simple dépistage pratiqué entre 20 et 35 ans permet de démarrer un traitement accessible et obtenir la disparition de la plupart des symptômes ainsi qu'un retour à une espérance d’une vie normale.

Commentaires

Très bel article. Félicitations au rédacteur. Moi-même hémochromatosique, et pour mieux connaitre et combattre cette maladie j'ai écrit un mémoire. J'ai découvert la maladie en 2011. Il est en deux parties : l'une explique la maladie, ses origines, comment la déceler et comment la comprendre. L'autre est mon cas personnel. Le Pr Michel, l'a lu, l'a supervisé et m'a conseillé de le faire connaître. Je l'ai écouté et, avec son accord, je le vends 13€50 par correspondance. Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association "Hémochromatose France" située à Nimes et je ne garde rien pour moi. Je reste à votre disposition pour tous renseignements.
Merci pour l'association. Tél. 02 54 28 63 49

Écrit par : ANGLES Jean-Luc | 01/06/2013

Angles, je viens de lire votre intervention.
Effectivement, je ne connaissais pas cette maladie.
Alors je tiens à vous apporter mon aide, et, pour ce faire, je vais prendre dès demain contact avec vous.
Avec Chantal nous avons monté un duo comique qui se met au service des associations caritatives ,pour les aider à récolter des fonds.
Grâce à Jacques,les habitants de Saint Genis sont au courant de nos manifestations, ainsi hier nous étions à Perpignan, pour l'association qui aide les femmes atteintes du cancer et aujourd'hui à Céret pour une toute nouvelle association d'aide aux malades atteint par la maladie d'Alzeimer.
Je pense que je peux parler au nom de Chantal en vous indiquant que nous serions très heureuse de vous apporter notre soutien.
La chaîne de solidarité que nous avons crée à deux ambitions:
Faire connaître la maladie
Apporter un peu de bonheur aux malades, à leur famille et amis
On va tenter l'expérience avec vous si vous le souhaitez
Sylvia Mion

Écrit par : Sylvia | 02/06/2013

Jean luc désolée je suis un peu, beaucoup très fatiguée, j'ai pris votre nom pour un prénom
Sylvia

Écrit par : Sylvia | 02/06/2013

bonjour Sylvia,
je suis ravi que ma réponse ait attiré votre réflexion. Jene suis qu'un adhérent à l'association 'Hémochromatose France" et de ce fait je l'aide à ma façon, c'est à dire en vendant ce mémoire. Par contre, je ne peux absolument pas prendre une décision à leur place. Aussi je vous transmets leurs coordonnées afin que vous puissiez vous entendre.
Hémochromatose France - BP 57118 - 30912 NIMES CEDEX
Tél. 04 66 64 52 22 - www.hemochromatose.fr
Bravo pour vos actions.
cordialement
JL Anglès

Écrit par : ANGLES Jean-Luc | 03/06/2013

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